Santo Domingo.– La atrofia muscular espinal (AME) cuenta ahora con un esquema de cobertura dentro del sistema público de salud de República Dominicana, luego de que el Ministerio de Salud Pública estableciera un mecanismo para garantizar el acceso continuo a tratamientos especializados para niños diagnosticados con esta enfermedad poco frecuente.
La medida fue anunciada durante un encuentro encabezado por el ministro de Salud, Víctor Atallah, con familiares de pacientes pediátricos que viven con atrofia muscular espinal, donde fueron informados sobre las acciones desarrolladas para asegurar la disponibilidad de los medicamentos y la continuidad de las terapias.
El funcionario explicó que, después de varios meses de coordinación técnica, administrativa e institucional, se logró estructurar una vía de acceso mediante el Programa de Medicamentos de Alto Costo, permitiendo que los niños afectados puedan recibir el tratamiento requerido bajo seguimiento médico.
Según explicó Atallah, esta iniciativa representa un paso importante para el sistema sanitario nacional, debido a que establece una cobertura organizada para una condición de baja prevalencia, pero cuyos tratamientos implican costos elevados que pueden representar una dificultad económica para muchas familias.
Atrofia muscular espinal tendrá acceso sostenido a medicamentos especializados
Durante la reunión, el ministro informó que ya se encuentran disponibles en el país 12 dosis del medicamento destinado a iniciar la entrega a los pacientes, mientras continúa el proceso de adquisición de otras 70 dosis que permitirán mantener la cobertura durante el año.
Atallah señaló que la disponibilidad del tratamiento fue posible gracias a la coordinación con proveedores internacionales y a la superación de diferentes procesos administrativos necesarios para evitar retrasos que pudieran afectar la terapia de los niños.
“Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, indicó el titular de Salud.
El ministro agregó que el objetivo es mantener un sistema permanente de seguimiento junto a las familias y los especialistas, de manera que los pacientes diagnosticados con atrofia muscular espinal actualmente y aquellos que puedan ser identificados en el futuro tengan acceso oportuno a sus terapias.
República Dominicana se integra a países con cobertura para pacientes con atrofia muscular espinal
Durante el encuentro se destacó que República Dominicana forma parte del reducido grupo de naciones de América Latina que han logrado incorporar tratamientos gratuitos para personas con atrofia muscular espinal dentro de los servicios públicos de salud.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras encargadas del movimiento muscular, pudiendo provocar debilidad progresiva y dificultades para realizar actividades básicas. Por esta razón, el acceso temprano a terapias especializadas resulta determinante para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En la coordinación del proceso también participó Carlos Sánchez, director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac), quien explicó a las familias los pasos que continuarán para formalizar la incorporación de cada paciente al programa.
Sánchez detalló que será necesario completar la revisión de expedientes médicos y coordinar la entrega de los medicamentos conforme a las indicaciones establecidas por los especialistas responsables del seguimiento clínico.
Familias y especialistas valoran decisión del Ministerio de Salud
La doctora María Gómez, neuróloga pediatra encargada del seguimiento de los casos, reconoció el esfuerzo realizado para lograr que los pacientes con AME puedan disponer del tratamiento dentro del sistema público.
La especialista destacó la importancia del acompañamiento institucional a las familias que enfrentan esta condición y valoró las gestiones realizadas para garantizar una respuesta médica más estable.
Padres de niños diagnosticados con esta enfermedad también expresaron su agradecimiento por la decisión adoptada. Entre ellos estuvieron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda.
Los familiares señalaron que esta medida representa una nueva oportunidad para los niños con AME y resaltaron la necesidad de continuar desarrollando mecanismos que permitan diagnósticos tempranos, acceso permanente a medicamentos y mayor apoyo para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
El Ministerio de Salud Pública reiteró que mantendrá una mesa de seguimiento junto a padres, especialistas y organizaciones vinculadas, con el propósito de garantizar que ningún niño con atrofia muscular espinal quede sin recibir su tratamiento por falta de medicamentos.
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